“让每一个生大病的孩子都有活下去的机会”

对于发生在温家宝总理和小李瑞之间的故事，中国工程院院士、上海血液学研究所所长陈赛娟代表并不了解;听完记者讲述，她也一再说明“总理爱民令人感动，但这份议案是我和同事早就商量好的，和这个故事没有关系”。但在上海代表团，当记者看到她的《关于建立儿童重大疾病保障制度的建议案》时，第一反应就是想起小李瑞。

2月16号下午2点49分，天津火车站，2岁的小李瑞静静躺在妈妈怀中，等待开往河北张家口老家的列车。孩子患了白血病，父母一年的收入只有3000元。回家等待，听天由命，是父母唯一能做的。也许是老天也怜惜这个小生命，刚刚结束在天津的调研、正准备乘坐火车返回北京的温家宝总理来到了小李瑞的身边，她的命运在这一瞬间被彻底改变……

总理和小李瑞之间的故事，感动了无数人。但“如果小李瑞没有碰到总理”的假设，却令人揪心―――如果陈赛娟代表的建议案能够被采纳，即使不遇到总理，小李瑞也将有活下去的机会。这是这份建议案让记者眼前为之一亮的原因。

“我是一名医生，研究白血病。每当有家长因为费用等原因放弃治疗，我的心里总是很难受。”陈赛娟代表说，“哪有父母不爱孩子的?然而，在没有保障或保障不足的情况下，像白血病这样重大疾病，对一些家庭尤其是农村家庭的打击，真的是致命的。”

她介绍，随着医疗技术水平的提高，很多以前被认为是“不治之症”的儿童重大疾病，在治疗方面都取得了突破性进展。比如儿童白血病，治愈率已经达到70%以上，而儿童脑瘫、儿童先天性心脏病的手术技术也日趋成熟。“也就是说，如果解决了治疗费用问题，一些孩子，是可以活下来的”。

“遗憾的是，目前的医保水平还比较低，还‘管不上’重大疾病。而能管上重大疾病的商业医疗保险，由于费用高等原因，投保率还很低，起不到保障功能。”此时，建立重大疾病保障制度，就必须由国家来做。

陈赛娟代表进一步论证这一制度的可行性。她认为，如果能有效地整合、规范和管理相关卫生资源，很多儿童重大疾病的治疗费用也并不像人们想象的那么高。比如，如果有效规范诊疗，建立重大疾病基本医疗制度，那么非骨髓移植类型的儿童白血病的治疗费用就一般可以控制在10万元以内。“对于连年增长的各级财政来说，不会形成太重的负担”。

她在建议案中设计的儿童重大疾病保障制度，主要包括这样一些内容：

―――以省级行政区为单位建立专门的儿童重大疾病保障管理机构，建立专门基金账户，专款专用;

―――在各省确立相应的儿童重大疾病保障临床中心;

―――建立中央财政、地方财政和个人共同筹资的筹资机制，可以考虑与医保相结合;

―――在支付方面，根据各地的实际情况确定重大疾病的起付线，封顶线和报销比例，要切实考虑广大人民群众的疾病经济负担。

“如果这一制度能推出，不同经济发展地区，不同家庭条件的重大疾病患儿将得到同等治疗手段的医疗服务。每一个患有重大疾病的孩子，都将有活下去的机会。”

陈赛娟代表的话，让记者再一次想起小李瑞。

(本报北京3月7日电)