由国家卫生健康委员会主办的“儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议”近期在北京举行。会上，以陈竺院士、裴正康外籍院士为首席顾问，陈赛娟院士为主任委员的全国儿童白血病专家委员会正式成立，同时由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发的《全国儿童白血病诊疗管理登记系统》上线，这是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统，标志着我国重大疾病登记制度进入新的发展水平。国家卫健委、发改委、医保局、药监局等司局负责人，国家儿童医学中心主体医院主要负责人，国家儿童白血病专家委员会成员等出席会议，同时，全国各省市自治区分别设置分会场参加了本次会议。

本次会议重点是贯彻落实2016年习近平总书记主持的关于深化医药卫生改革、推进健康中国建设的中央深改领导小组会议精神和李克强总理就儿童白血病救治工作的重要批示。据悉，白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的30%。儿童白血病中95%为急性白血病，其中急性淋巴细胞白血病最为常见，占75%~85%。我国15岁以下儿童急性白血病的发病率约为3~4/10万。但长期以来，我国儿童白血病缺乏全国层面的临床治疗方案，各地诊断分类标准不统一，且各医疗机构费用差异较大。与此同时，我国目前罕有针对儿科病种的多维度监测网络和登记体系，导致了我国目前缺少针对中国儿童人群的诊疗标准，很多儿科疾病临床诊疗防治指南制定的循证依据大量引用来自国外发达国家的研究结果，或者直接参照成人的诊疗方式，缺少自身的数据和标准。

国家儿童医学中心——上海儿童医学中心院长江忠仪介绍，《全国儿童白血病诊疗管理登记系统》根据国家儿童医学中心功能定位，在“上海市加强公共卫生体系建设三年行动计划——儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”重大示范专项成功案列基础上，由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。“登记系统包括身份识别类的一般信息资料，诊断治疗类的医疗信息资料，生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料，同时具有强大的统计分析功能。”

据悉，该系统将于10月20日正式上线。根据会议精神，月底前，全国各定点医院需完成今年1月以来全部患者信息登记，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后将纳入常效长效管理体系，所有录入病例均每半年一次更新随访结果。国家卫健委委托国家儿童医学中心统一开展质控、监管和数据核查；各医疗机构明确专人质控，要求儿童白血病上报率100%，信息准确完整率100%；各医疗机构上报完成率和信息准确率纳入等级医院评审的考核内容，同时也作为申报国家和区域医疗中心的评价指标之一。

考虑到全国患儿的就医需求与医疗服务质量控制，国家层面的三家定点医院为北京儿童医院、上海儿童医学中心与复旦大学附属儿科医院，此外各省市自治区各落实一家省级定点医院、若干地市级定点医院，总体规模约200家。随着该系统的全面启用，将为政府层面及时掌握全国儿童白血病发生与转归、药品材料使用、诊治费用等情况，从而为科学制定相关卫生政策提供决策依据，也可为医疗机构医生实现全病程管理、同质化医疗规范管理提供循证依据，更可以为医学科技工作者提供从个体到人群大数据转化医学研究提供循证依据，具有重要的现实意义和长远的科学意义。

国家儿童医学中心-上海儿童医学中心的血液/肿瘤中心作为国内外最大诊治中心之一，也是国家卫健委唯一的儿童血液/肿瘤重点实验室所在医疗机构，始终将自身的发展与国家重点建设任务紧紧地联系在一起。早在今年1月24日，该院在国家卫健委率队专题调研中，利用大量疾病登记信息数据，翔实分析了我国儿童血液肿瘤诊治取得的进步与发展、存在的问题和今后发展的思考。此后分别向国家卫健委呈报了《关于申请成立国家卫生健康委员会中国儿童白血病专家委员会的请示》、《关于上报儿童大病病种建议目录的情况汇报》、《关于组织修订有关肿瘤诊疗规范的情况汇报》、《儿童白血病进口药物及检查项目清单》、《关于中国儿童白血病区域中心协作网定点医院设置的建议》、《儿童白血病救治管理工作报告的修改意见及补充说明》等。今年4月8日上海儿童医学中心-瑞金医院又联合主办了“2018白血病精准医疗国际工作会议”，国家卫健委医政医管局、上海市卫计委主要负责人与国内外专家一起共商完善建议方案，所有这些为本次会议的成功召开做出了重要努力。

为了更好落实本次会议各项建设发展任务，由上海儿童医学中心牵头组建的国家儿童医学中心—全国儿童血液肿瘤专科联盟，在10月12日开幕的“NCMC-St.Jude-VIVA儿童血液肿瘤国际会议“上正式宣告成立。