5月20日,附属瑞金医院肾脏内科举办肾友会十周年联谊。110多个在瑞金医院接受维持性透析治疗的患者家庭来到活动现场,讲述他们在长期患病治疗过程中,从家人、医护人员、甚至患者那里获得的信念与慰藉。
在全世界的尿毒症病人里,80%以上得依赖血透、腹透来“解毒”,这条路并不好走。对患者来说,既要忍受身体上的病痛,也要背负经济重担,而再先进的仪器也无法取代情感的交流,如何给患者树立信心,人文关怀始终是现代医疗中的重要一环。曹兴华(化名)在瑞金医院血液净化中心接受治疗已十年零一个月了。回忆这十年,他动情地说,“这里真好!我们互相取经、依赖、取暖,亲如一家。” 十年里,老曹见证了血液净化中心的医护人员不断提高医疗和服务水平,定期举办肾病知识讲座,为患者及家属答疑解惑。2008年起,瑞金医院肾内科成立“肾友会”,让患者间、家属间、医患间等多了一个临床治疗之外的沟通平台,老曹头一个加入。 2000年5月20日,老戎在瑞金医院第一次透析,这以后的每年都是“新生”,到今年正好18岁。活动当天大家特别为老戎准备了生日蛋糕。 “得了肾病,开始做血透,绝不是这辈子就完了。不要沉浸在消极的情绪中,透析的生命同样可以很精彩啊!”阳光帅气的小伙儿小巍,今年35岁。6年前,医院的检查结果犹如晴天霹雳——肌酐2400。患病之初,年轻的小巍也曾经感到绝望痛苦,一度想要放弃,而一个偶然的机会,他加入了肾友会,慢慢的他被这些“肾”斗士的精神所感染,还跟老曹成了忘年交。如今,他虽然每周三次要到血透中心报到,但也没耽误自己的事业,在创新创业的号角声中,他也开了一家小店,给自己打工。 从2008年起,血液净化中心的肾友会联谊活动持续到现在,风雨无阻,从未间断,通过各种人性化、亲情化的关怀和活动,使每一位透析患者心中感到“瑞金医院血液净化中心是自己的另一个家”。每年,血液净化中心既把肾友们请到医院参加医患联谊会,也让病友走出户外,拥抱自然踏青远足。青浦大观园、朱家角、无锡鼋头渚、南汇桃花源、鲜花港、辰山植物园等都留下了医生护士和患者们的足迹。每次外出郊游,医生和护士都带好急救物品确保患者安全,出发前后为患者测量血压;同时,医院每次都为患者事先联系好当地的透析中心,以备紧急处理之需(急诊透析等),连续10年从未发生安全问题。 “瑞金医院做得非常好,我们要向他们学习的。”患者家属老顾回忆,五年前,就因为香港女皇玛丽医院医生的这句话,让他放弃了赴港工作的机会,选择留在上海,只为太太能在瑞金医院接受最好的透疗。 十年间,血液净化中心除了打造网站与短信平台,还大范围地向透析患者普及各种预防、养生、用药指导等专科知识。针对老弱病患、行动不便及腹膜透析患者,中心还建立了个人疾病信息档案,设立24小时热线电话,定期进行家庭随访,了解每位患者的病情动态信息和心理状况,及时进行干预和指导,让每一位患者不出家门也能感受到瑞金医院血液净化中心医护人员的温暖与关怀。 在瑞金医院血液净化中心,治疗最长的患者已经维持透析32年,至于透析10年、20年的更是大有人在,他们结婚生子,享受天伦。这些患者中,依从性高的、自我管理好的患者情况都很好。 43岁的祝洪海(化名)完全看不出是一名已经接受了16年血透的尿毒症病人。“饮食管理很重要,既不能不吃,也不能乱吃,只有这样才能尽可能延长残肾功能。”祝洪海的“黄金法则”是四个字——落实到位!护士的每条叮嘱,病区讲座、宣传手册的要点……她都记下,集成一本饮食“宝典”,严格执行。 面对众口称赞,肾脏内科的医务人员却表示:“肾斗士”们值得尊敬,更激励医务人员继续努力,为他们多想一点,多做一点。 瑞金医院的血透规模不是上海最大的,但这里的血透中心却一早引来同行“围观”学习,照搬复制回去。肾脏内科陈楠教授回忆说,“血透室建成之初,科里引进了60多台透析机,还有一排全球最好的水处理系统。当年病人从老病房搬过来一个月以后,每个人的血色素都涨了一克!”从董德长教授创建肾脏科,历经几代人的辛勤耕耘,如今的瑞金医院肾内科已连续多年蝉联复旦版《中国医院最佳专科声誉排行榜》中上海医院之首。陈楠教授说,成绩的取得不仅仅是肾脏科同仁在医学技术、科研领域的突破进取,更是他们将“以病人为中心”的宗旨放在首位的精神传承。“身体的透析固然重要,心灵的透析更不能忽视。”肾脏内科陈晓农主任说,瑞金医院肾内科始终希望传递一个精神:让信念更有力量,有慰藉风雨同舟。
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