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附属上海儿童医学中心牵头我国又一部罕见病专著《罕见疾病》在沪首发
      2019-04-08

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2019年3月2日,由上海儿童医学中心牵头,陈静教授主编的《罕见疾病》在沪首发。这是继2017年我国首部罕见病著作《可治性罕见病》问世后第二部专著。

据悉,2017年由儿中心为核心单位,儿中心罕见病诊治中心主任陈静教授担任主编的《可治性罕见病》问世,成为国内首部罕见病专著,共收录了117种可明确诊断、有治疗方案的罕见疾病,涵盖内分泌与代谢、血液、呼吸、免疫、肾脏及风湿、心血管等多个专业。2018年5月,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病。从国家层面加强了罕见病的宏观管理,为制定罕见病防治和保障的有关政策,维护罕见病患者的健康权益提供了参考依据。

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基于目录,由上海市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟、理事长李定国、副理事长、上海儿童医学中心院长江忠仪担任名誉主编,上海儿童医学中心罕见病诊治中心陈静主任再次担任主编,并召集了大部分《可治性罕见病》一书的原班人员编写新书,新书命名为《罕见疾病》。较《可治性罕见病》,《罕见疾病》新增了55个疾病,涵盖神经、代谢、内分泌、血液肿瘤、消化、自身免疫、呼吸、心血管、肾脏、皮肤、眼科和骨科等各专业。

在编写过程中,儿中心从接受编写任务到完成校样不到8个月的时间。在陈静主编、王剑和殷蕾等副主编的统筹下,共召集了123位院内外专家进行书籍撰写,其中儿中心36位专家负责书写48个疾病。在大家共同努力下,高质量完成书籍编写,为推动我国的罕见病诊治工作贡献了力量。