【青年报】关爱白血病儿 一干就是16年
2014-04-17 浏览( 来源:青年报 
 撰稿:陈诗松
 摄影:

  儿童医院血液病病房的孩子们,都认识一个叫钮哥的人。他是医院阳光爱心志愿者服务队的负责人,十几年来从一个普通的志愿者,变为成熟的“总协调”。阳光小屋在志愿者们的呵护下越发具有吸引力,而“志愿年龄”和阳光小屋同岁的钮骏也在十几年中迅速成长,他利用他的所长,以及坚持的快乐志愿理念,让白血病的孩子们尽可能多地享受到生命的珍贵与美好。

人物点睛

  钮骏,上海市儿童医院精神文明办公室(社工部)主任,全国第一家为白血病患儿提供服务的“阳光爱心”志愿者网站发起人和阳光爱心志愿者服务队负责人,他从1998年开始从事志愿服务工作。

  2004年,作为上海市第七批赴滇志愿者接力队队长,他率领11名志愿者踏上云南雪域高原,在迪庆藏族自治州开展了为期半年的志愿服务。15年来,他始终坚守在志愿者岗位上,传播“快乐志愿”理念,吸引了数万名志愿者参加阳光爱心志愿者活动,团队累计志愿服务超10万小时。多年来,他多方募集了250万元,帮助了30余名困难患儿,完成千余名白血病儿童心愿,他打造了“重症患儿成长支持”项目,建立了专业志愿者队伍。曾荣获2005年度上海市“十大”杰出青年志愿者和上海市新长征突击手称号,以及2012——2013年度上海市“十大”杰出志愿者。

语录

  “志愿服务是一所社会大学,我和阳光小屋一起成长。”

9:00 培训志愿者

  “有的白血病孩子有些内向,如果一开始他不理睬你,希望你能够坚持和孩子沟通。考虑到孩子的身体情况,陪孩子玩游戏的时候不能太疯。另外,也请务必注意孩子的隐私,不随便拍照,也不随便把孩子的影像放到网上……”周末的儿童医院里,迎来了一群“新面孔”,他们大多是来自高校的大学生,因为喜欢孩子和充满热心,报名成为了儿童医院的志愿者。台上,身穿白大褂的医生除了做一些流程上的讲解,还循循善诱地分享起作为志愿者在和白血病孩子相处时的小窍门和注意事项。这位“白大褂”就是儿童医院志愿者工作的主要负责人钮骏,大家都习惯叫他钮哥。

  给志愿者们培训的内容有一些是理论,但更多的是钮骏从自己的志愿实践中总结出来的经验。16年前,刚进入儿童医院工作不久的钮骏,在正常上班之余,报名成为了“阳光小屋”的一名志愿者。这是1998年上海市儿童医院成立的全国第一家为白血病儿童治疗期间提供学习、娱乐的场所。钮骏的“志愿年龄”和“阳光小屋”同岁,他的志愿者工作和经历也几乎是伴随着“阳光小屋”一起成长。

  “第一次做志愿者,是1998年的儿童节,单位团委组织为白血病孩子集体过生日。”当白血病的孩子们满脸期许与笑容,吹着自己的生日蜡烛,任何一个人都会被此情此景所打动,钮骏也是一样,希望在病榻上的孩子能够尽可能长久地感受生命的珍贵与美好。于是,业余时间里,他成为了血液病病房中的常客,陪孩子们一起玩耍,给孩子们送去帮助和温暖。

  患有白血病的孩子经常做化疗、骨穿和腰穿,承受的痛苦要比普通的病童要多几十倍,但钮骏发现孩子们个个都很懂事,面对连大人都难以承受的痛苦,他们常常一声不吭,蜡黄的小脸上痛得直冒汗珠,实在忍不住才会咬着牙对医生说,“阿姨,能不能轻一点。”每当看到这种情景,钮骏的心里就发酸。他暗暗下定决心一定要让这些懂事的孩子们平时过得快乐些。

10:30 布置活动细节

  培训结束后,钮骏开始详细布置起下午活动的细节。哪些志愿者进病房,哪些志愿者分批进入阳光小屋,一切都按照钮骏昨晚事先规划好的方案进行着。这一份驾轻就熟,并非浑然天成,而是通过十几年的经历渐渐磨砺出的。“回想起第一次自己组织活动时的状况百出,感觉自己这些年真的是成长了很多。”

  协调组织能力变强了,渐渐也能发动社会资源做活动了,在一片赞叹声中,钮骏却感觉自己的工作到了一个瓶颈期。“活动多了,也会组织了,但总感觉是自己闷头做事情,只是医院团员青年的内部循环,社会上很多希望奉献爱心的人并不知道有这样的一个阳光小屋存在。”

  2004年,钮骏决定“到外面去看看”。他报名成为了上海市第七批赴滇志愿者,还被选为接力队队长,带着11名志愿者一同踏上了前往云南雪域高原的征程,在迪庆藏族自治州开展为期半年的志愿服务。“大家都很优秀,为了更好地开展服务,工作中会有各种观点碰撞。对我这个队长而言,无疑是有挑战的。”当钮骏逐渐克服了高原反应、水土不服、饮食不惯等问题后,他也用自己的行动证明了自己的协调组织能力,协调各方意见,全身心地投入到,送医下乡、抢救危重患者、组织健康咨询等志愿服务,迪庆也成为了钮骏的第二故乡。

  “回来之后,明显感觉到工作上的格局打开了。”经过了半年多的磨练,钮骏结交了很多新朋友,也认识到了发挥社会力量的重要性。“先从给孩子们的礼物开始,我们和其他团组织进行合作。后来,活动的支持方也从医院发展成了企业、志愿者多方出力,利用社会资源为白血病孩子们带去更多的关怀和福音。”

14:00 阳光小屋活动

  “早上孩子们都要治疗,中午需要午睡休息,下午2点是开展志愿活动比较合适的时间点。”下午两点,钮骏带领着志愿者们走进病房,带着一批批的白血病孩子们走进阳光小屋。

  阳光小屋经过十几年的成长,孩子们来参加活动的频率越来越高,已经从节点性的活动逐步发展为常规性的活动。几乎每一周,孩子们在阳光小屋里都能在志愿者的陪伴下度过一两个愉快的下午。但钮骏对此并不觉得满足,他突然想到,服务于这些病童的公益活动,可以从阳光小屋的屋内走到屋外。

  2005年,团市委发起的“爱心上海”活动,将100名白血病孩子的100个心愿挂在了心愿树上,钮骏清楚地记得,当时一名叫小星的病童许下的心愿是去东方绿舟。令他惊喜的是,东方绿舟的相关工作人员看到新闻报道后,主动来到儿童医院慰问,还表示愿意带孩子去游玩。钮骏当时萌发的一个想法是,这不仅是小星一个人的心愿,也是很多白血病孩子共同的心愿。在他的积极沟通下,12名孩子共同来到了东方绿舟,成为了第一批从阳光小屋屋内走向屋外,走进这座城市的孩子。

  钮骏至今仍然保留着当时活动的照片,画面上是孩子们一张张开心的笑脸,大多数的孩子因为化疗原因,头发稀疏,有的已经成了小光头。照片上的孩子们,钮骏和大部分仍然保持着联系,将近9年过去,绝大多数的孩子在治愈后已长大成人,生活得很幸福,还有几个却已不幸离世,但照片上的笑容仍然是那么灿烂和真切。“也算是给孩子们留下了一个念想吧。其实很多外地孩子来上海看病,只是从火车站到医院,再回火车站,跟真正的城市几乎是绝缘的,通过这样的公益活动,能够给他们留下些回忆。”

17:00 开总结会

  孩子们的晚饭时间到了,阳光小屋热闹了一下午,无论是志愿者,还是孩子们,都是满满的笑容。活动结束后,志愿者们并没有马上离开,而是聚在一起开总结会。

  钮骏对当天的活动进行了总结,志愿者们也各抒己见地交流了自己的想法。“其实,志愿者数量最多的是2006年的时候,现在我们筛选了不少。”当时,由于移动公司将儿童医院招收志愿者作为一条便民信息在全市发送,志愿者的队伍顿时暴涨了数千人,然而,欣喜之余,钮骏发现,这也成了一种“甜蜜的负担”,“一方面,我们当时还没有足够的活动让志愿者参与,另一方面,一些志愿者也是抱着体验的态度,并不能坚持长久的服务。”于是,钮骏梳理出了一套志愿者管理制度,并选拔了其中的骨干志愿者,进行分级管理。

  在志愿者人数做减法的同时,志愿者的种类却在做加法。“公益活动不光要为孩子带来快乐和帮助,还应该更多关注患儿的健康成长。”去年至今,钮骏开始联合高校社会学教授、医务社工、社会组织、企业单位,开展“用音乐去爱”、“画出梦想”、“机器人社团”等公益活动。他希望运用社会工作理念,设计专业的活动方案,通过专业志愿者的执行,达到缓解重病患儿在治疗期间的压力,增加患儿兴趣爱好,提升患儿技能、链接社会关系的目的。

  这10多年来,共有1万多人报名成为了儿童医院的志愿者,累积服务10万多小时。无论是组织策划活动,还是规范化地管理这些志愿者,都需要花费很大的心力,但是钮骏对此却始终乐此不疲,“通过我们策划的活动,能够激发社会上的志愿者的兴趣和活力,帮助孩子们减缓痛苦,给他们带去关怀和温暖,对于我来说就是两个字,快乐。”

 

 

 

 

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