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2012-12-13 浏览( 来源:学生工作部(处) 文/栗扬阳;图/游佳琳 
 撰稿:宣传部测试
 摄影:
 

  罕见病是什么?如何防治罕见病?为什么防治罕见病如此重要?我们还需要做哪些工作来推进罕见病关怀?12月11日晚,欧洲杯竞猜平台附属新华医院内科主任、上海市医学会罕见病专科分会主任委员、九三学社上海市委副主委李定国教授应邀来到“优才讲坛”,开展了题为《罕见病防治,不仅仅是知识和技术》的精彩讲座。欧洲杯竞猜平台学生工作部部长唐华、副部长和清也出席了本次活动。

  讲座一开始,李教授就以生动风趣的言谈吸引了广大同学,而这种风格也贯穿了讲座的始终。关于罕见病,李教授开宗明义地指出,由于其发病率和患病率极低,普查工作难以开展,因而至今我国乃至全世界都难以给出统一的定义。就一些发达国家的数据分析来看,罕见病一般是指人群发病率在0.1‰-0.8‰左右的疾病;罕见病有很多种类,据不完全统计,全世界可达五千多种;而对于我国,由于庞大的人口基数,罕见病患者人数也十分巨大,罕见病防治工作的担子十分沉重。

  当谈到罕见病的防治时,李教授首先向我们介绍了国外以及我国台湾地区对于罕见病的应对措施:除台湾地区将罕见病治疗纳入全民医保范围外,其它几个国家都是采用设立专门基金的方式来保障罕见病防治,有些国家还进行了专门的立法,使得罕见病防治“有法可依”。我国虽然在这方面起步较晚,但李教授满怀信心地告诉大家:在党和政府的正确领导和大力推动、各民主党派及社会各界的共同努力下,上海等发达城市已经开始率先试点罕见病入医保;本市还在推进立法、设立试点医院、申办2013年度ICORD(International Conference On Rare Diseases and Orphan Drugs)会议等方面成果显著、成就令人欢欣鼓舞。

  在讲到未来的工作时,李教授引用了沈晓明副市长的“五个重点”原则,并在此基础上提出了自己的“七个一”理念和工作,以示对未来的信心。“疾病可以罕见,但爱心不应该罕见”,对于在座的医学生,李教授这样对大家说。

  之后,同学们也纷纷提问,与李教授进行了深入交流。有人问及“是什么力量支持您大力推进罕见病的防治”,对此,李教授坦言,是一名医生和一名民主党派人士的责任,促使、鞭策、激励自己去为这些“罕见”的病人争取同样的医疗保障权利。他强调,尽管可治疗的罕见病仅占罕见病总数的1%,但不能因为他们是少数就忽略他们,而是要为他们创造良好、平等的医疗环境。李教授还与大家一起探讨了“哪项措施是解决罕见病防治工作的重中之重”、“在医疗资源有限的情况下,如何在偏远、欠发达地区开展的常见病防治工作和在发达地区率先开展的罕见病防治工作中合理分配资源”等问题。在融洽的学术氛围中,师生们都为李教授高尚的人文精神和精湛的学术素养深深折服,并用热烈的掌声衷心感谢李教授带来的精彩讲座。

  “人类的健康,我们的责任”。李定国教授在讲述中传递的这种精神和信念,定会在同学们今后的医学生涯中留下浓墨重彩的一笔,激励大家奋进、鼓励大家向前。

 

 

 

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