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5月13日上午，附属上海儿童医学中心内分泌遗传代谢科联合学指委“燕子姐姐”学业指导工作室、基础欧洲杯竞猜平台医学遗传与胚胎发育整合课程教学团队在懿德楼二楼报告厅举行了“唯爱与成长不可辜负”-第一届德朗热综合征宝贝活动，暨15、
16级联合班导师活动。上海儿童医学中心院长江忠仪、学指委秘书长唐华、儿中心内分泌遗传代谢科主任王秀敏、常国营医生、中医康复科主任孙克兴、临床营养科医生潘莉雅，班导师邬素芳、谢峰及辅导员陈燕、颜一瑞、教学团队教师党素英受邀并出席了此次活动。15级临床医学八年制和16级临床医学五年制三大班、五大班和儿科班的全体200余名同学与来自全国各地的20多个德朗热综合征患儿的家庭共同参与了本次活动。活动由王秀敏主任主持。 江忠仪致辞中重点讲述了上海儿童医学中心的昨天、今天和明天。从1998年六月一日上海儿童医学中心诞生起，它就是中国改革开放的见证者与同行者，近二十年来一直践行并宣扬着一种全新的医学理念，坚持为每一位来到儿中心的患儿提供最温馨友爱的关怀。在讲述一些真实的案例时，江院长一直在重复着这样一句话，“人间有大爱”，这给了在座的德朗热患儿及家属莫大的安慰与希望，也让在座的医学生对未来的医学事业充满了憧憬。 接着家长代表吴先生发言，吴先生讲述了作为德朗热宝宝的家长内心中的困惑与无助，又回顾了德朗热宝宝家长们四处求医，偶然遇到了王秀敏医生的经历，他有些哽咽的对包括本次活动的主要发起人王秀敏主任、承办单位及到场的各领域专家表示了最诚挚的谢意。 为进一步增加医学生和患者对德朗热综合征的认识，共同为德朗热宝贝的健康努力，在座的各领域专家受邀在活动的第三个环节分享德朗热综合征的研究进展、患儿生长发育、营养、康复管理等方面的科普宣讲。陈燕老师首先分享了德朗热综合征的遗传及相关进展的知识。她深入浅出的向家长们科普了德朗热综合征是一种罕见的常染色体显性遗传病，并用生动的图表展示了其发病机理，同时又着重强调了对待这样的罕见病患儿，医生们“既怕来不及，又恐不周密”的负责任的心态，以此激励在座的医学生成长为一名有灵魂的卓越医学创新人才。潘莉雅医生分享了德朗热综合征的喂养及营养干预的知识：首先是营养相关基础知识的科普内容，包括营养素、肠内营养等，她建议患儿家长对患儿各项生长数据进行有效定期的检测，有助于后期营养干预的顺利进行。潘莉雅医生还介绍了上海儿童医学中心临床营养科专业营养检测指标，帮助患儿家长方便根据自身孩子情况寻求专业的帮助。接着，常国营医生为大家介绍德朗热综合征的生长发育管理策略。由于德朗热患儿出现特殊面容、生长发育迟缓、内脏及肢体缺陷、行为及神经学问题等多方面临床表现，且疾病严重程度存在个体差异，不同发育阶段问题不同，因此在制定其生长发育管理时需要对其各器官系统进行全方面的评估，早期干预，对症治疗。最后，在德朗热综合征的康复管理上，孙克兴主任分享了自己从医多年的经验和体会。他强调了患儿康复训练中自信心的重要性以及父母的辅助作用，并用康复训练的视频直观地向家长展示如何更好地辅助患儿康复。 通过本次活动，同学们不仅了解了德朗热综合征这一罕见病的基本情况，更是从中体会到医者行医的意义：一个患儿的治疗情况一定程度上决定了一个家庭的幸福。当同学们亲眼目睹了书本中所言的发病率极低的罕见病时，才明白只要一个疾病存在，不管其发病率多低，对患儿及其家庭而言，再低的发病率在他们那里也是100%。身为医学生我们有责任和义务去认真学习，将来才有能力为每一个病人提供最好的帮助。 当天恰逢母亲节，活动主办方给每位到场的妈妈，包括患者家属及嘉宾都收到了一束精心准备的康乃馨作为母亲节的礼物。在这个特别的节日里举办的德朗热宝宝科普活动显得更加意义非凡。 本次活动是欧洲杯竞猜平台学指委班导师活动运用“课程思政”的理念，探索医学教育结合人文关爱的一种新模式。不仅可以使学生更好地巩固课堂知识，还可以促进学生自觉地用理论知识去认识问题、分析问题和解决问题，达到“知、信、情、意、行”的统一，提高学生的综合素质，塑造学生的灵魂，让学生自觉去服务社会，助力欧洲杯竞猜平台全面培养“有温度有灵魂的卓越医学创新人才”。
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