医者该与大众交流
哈佛公共卫生学院将学院的使命总结为三条:学习、发现以及交流
毫无疑问,医务工作者一切工作都应以“服务大众”为中心。从理想主义角度来说,这是医学行业前进的原动力;从现实方面说,大众是医务工作者的衣食父母,而如果没有政府的资助(归根结底,纳税人的资助),大多数科研都无法进行,医学知识的更新将非常缓慢。因此,围绕“服务大众”这个中心,医生、护士、营养师等应用型人员的首要职责,是如何更好地治(防)病救人。而对于医学科研人员来说,则需不断埋首学问、探索新知。但是,除此之外,是否还有其他被忽略者?他山之石,可以攻玉,我们不妨看看美国医务工作者是怎么做的。
哈佛公共卫生学院将学院的使命总结为三条:学习(Learning)、发现(Discovery)以及交流(Communication)。关于“交流”,他们是这样阐释的:服务社区,为医疗政策辩论提供所需信息,传播健康知识,帮助大众建立“健康是人类最基本权利”的意识。为此,哈佛公卫学院建立专门的公共关系办公室;不定期举办新闻发布会,介绍学院一些比较重要的研究;他们还邀请一些曾任职《纽约时报》等主流报刊的资深记者,对学院研究人员进行培训,告诉科学家们在和媒体打交道时,如何合理应对,并能借助大众传媒这一有效载体,深入浅出且准确地向大众介绍科学进展,以期减少对其研究的误读。
哈佛大学的很多医学研究者也积极主动地参与普及医学知识。其中最著名者,当属Atul
Gawande博士。Gawande博士是哈佛附属Brigham and
Women’s医院的外科医生,也是哈佛公卫学院的副教授。他从1998年开始为《纽约客》杂志写医学、医疗体制相关的文章,在美国公众中反响巨大,Gawande博士也因此于2006年获麦克阿瑟奖。而他2009年发表在《纽约客》上的一篇关于医疗费用的文章,影响了奥巴马医疗改革中的部分观点。奥巴马还向一些参议员特别推荐该文。与Gawande博士相比,曾任职于哈佛附属麻省总院的精神科医生Charles
Krauthammer博士走得更远。他从1980年代就开始了专职作家的生涯。并曾担任小布什总统的生物伦理学顾问,利用其医学知识,在干细胞研究、基因克隆等政策的制定上发挥重要作用。
大众传媒之外,可供医务工作者和大众交流的平台还很多。去年,一个从事环境科学研究的朋友很高兴地告诉我,她为其所居住社区的居民上了一堂课,普及交通污染知识,并以此为契机,成功说服该社区居民,放弃了利用路边空地修建儿童游乐场的计划。另外,波士顿的科学博物馆常举办讲座,请不少颇有建树的科学家来讲课,和市民面对面地交流,回答问题。
每个人都希望能有健康的身体,每个人都希望知道如何拥有健康。这是人之天性,也是人的最基本权利。因此,报刊电视上健康新闻、讲座颇受欢迎,养生的书籍也往往畅销。这种情形下,如果受过专业训练的医务工作者将话语权拱手相让,不少打着“专家”旗号的所谓“医学大师”、“营养学家”就会趁虚而入,而且往往是一个大师倒下去,更多的更有欺骗性的大师又迅速站起来。他们不仅造成了社会资源的巨大浪费,而且对医学界、营养学界的声誉产生了严重的负面影响。
医学是不成熟的经验科学,我们对于人体和疾病的了解还相当不全面。因此,面对很多疾病,我们无能为力,而在诊治过程中,错误也不可避免。如何减少医疗错误,降低其危害,是医务工作者永远需要研究的大课题。但与此同时,我们也可利用与大众交流的机会,去减少医患之间不必要的误解,去让大众了解我们在发现自己作出错误判断时的懊恼和悔恨,我们在尽了最大努力却眼睁睁地看着生命逝去时的焦虑和无助,我们在目睹病人家属哭泣时的心恸和愧疚。如是,虽然医务工作者走下了神坛,走出了象牙塔,却可能赢得更多人的理解和尊重。
基因检测疾病的时代到来了么?
科学可以超速发展,却无法实现大跃进。虽然现在已经可以用漱口水检测易感基因,但是利用这些基因进行疾病诊断和预测为时尚早。现阶段,它们对于病因学的意义更大。
2000年6月26日,美国总统克林顿和英国首相布莱尔联合宣布,科学家们已绘制完成有史以来人类第一张基因组草图。其后10年间,人类遗传学研究取得了长足进展,其中最令人瞩目的当属全基因组关联分析(Genome
Wide Association Study,
GWAS)。这类研究,通常将病人和健康人群的数十万个基因位点进行扫描,然后比较两类人群的异同,从而找出与该疾病可能的相关突变基因。通过这个办法,在过去的两三年中,上百种常见疾病或人体特征(如头发颜色)的易感基因被发现,极大地促进了我们对疾病病因和病理的理解。
与此同时,不少商业公司(包括中国的公司)不失时机地推出检测常见疾病易感基因的服务。疾病名单包括了癌症、糖尿病、帕金森病、老年痴呆等,涵盖范围颇广。顾客只要将漱口水寄到指定地址,很快就能知道自己是否携带所检测疾病的致病基因。铺天盖地的广告,使得这类公司的知名度这两年大大增加。根据最近的一项全国性调查,约14%的美国人知道这项服务的存在。因为有了“基因”这个诱人的高科技大旗,加上程序简单,收费适中(价格从数百到上千美元不等),于是乎商家生意兴隆,客户得其所需。看上去皆大欢喜。那么他们是否真的是“双赢”呢?
常见病基本是多基因疾病。与一些由单基因突变引起的罕见病不同,多种基因和环境因素会同时在其病理过程中发挥作用。因此,当携带危险基因并不意味着以后必然会患相关疾病,不携带也不是说万事大吉。而是指此类基因阳性者患病之可能性略高于他人。所以,这些基因一般被称为“易感基因”,而非“致病基因”。
科学家常用“病例对照”的方法来检测一个基因是否为某病之易感基因。顾名思义,这类研究需要两组人,一组叫“病例”(即病人),一组叫“对照”(无该疾病者,通常是健康人群)。然后比较两组人群在一些基因位点上单个核苷酸变异的比例。比如说,病人人群中有20%的人携带某变异,对照人群只有10%,而且这个差异达到了统计学的显著性,我们就可以假设该基因上的突变与此疾病有关。如果其他研究也得到了类似的结果,该基因和疾病的联系在机理上能被合理解释,我们可以考虑其为可能的易感基因。
必须指出,这种经典方法只能检测到一些常见的基因突变。如果想了解危险程度很高的罕见突变(比如说,突变率<0.1%或者更少),就必须检测上万乃至十几万病人和对照的基因,才有可能进行统计学的比较。这需要很大的财力物力。人类经过了长时间的进化,常见基因突变对人类的危险度并不高。通常发现的易感基因多增加未来患病可能性0.5-1倍左右。目前所有了解的易感基因加在一起,才能解释常见疾病遗传度中的10%左右。因此,利用这些基因进行疾病诊断和预测为时尚早。现阶段,它们对于病因学的意义更大。
问题随之而来,如果我们发现一个健康个体携带某种疾病的易感基因,我们能为他/她做什么?理论上来说,这些基因是与环境因素(包括饮食和生活方式)协同作用的。虽然基因无法改变,但是我们可以通过改变生活方式或者药物来降低其危险性。遗憾的是,目前所谓的“基因治疗”还只是美好的未来,而非现实。基因药物尚处研发阶段,应用遥遥无期。遗传学界不乏天才,颇多“只争朝夕”的实干家,但所缺的是时间。毕竟,相对其他学科来说,它还是太年轻了。科学可以超速发展,却无法实现大跃进。
如果我们还没有准备好,暂时无法给大众提供成熟的、行之有效的基因干预措施,“无为”可能是最好的办法。我们不妨把有限的精力投入科研,而非急于将尚不成熟的研究成果推广并应用于大众,这可能会对大众造成不必要的心理负担和巨大的资源浪费。
今年的美国临床营养学杂志发表了一个有意思的研究。波士顿大学的韦尔纳瑞里(Vernareli)等研究者调查了272名老年痴呆病人的家属,了解他们在知晓自己基因状态后的行为变化。结果显示,在知道自己携带有一种常见老年痴呆的易感基因(apoE*4)之后,相当大比例者开始使用保健品,如维生素E、维生素C等。
然而这批人的饮食和体育锻炼模式并没有显著的改变。需要指出的是,保健品对健康是否有益,尚不清楚,相反,大剂量长时间使用后却有增加各种疾病乃至死亡率的风险。
不少研究发现,在被告知自己某种疾病易感基因检测阳性之后,不少人都经历了抑郁和焦虑。这些心理因素对健康的负面影响要更甚于大多数的易感基因!比如说,抑郁会增加心脏病、糖尿病、帕金森病等诸多慢性病的风险。
只有同时具备临床医学、病理学和遗传学的知识,人们才能够对基因检测的结果做出合理解释。令人遗憾的是,商业公司通常不经过医生,便直接将基因信息提供给受检者。由于受检者多非专业人士,他们往往求助网络或其他非专业渠道去了解易感基因阳性的潜在意义。基因检测结果于是屡屡被误读。更糟糕的是,一些学术界尚有争论基因因其新颖性也被匆匆推向市场,以期获取更大的商业利益。另外,由于没有良好的质量控制,不少公司提供的检测结果也时见错误。虽然美国医学会推荐所有的基因检测必须有医生参与,可惜现实生活中往往不是这样。
举个真实的例子,某健康者花钱做了基因检测,并发现自己携带一种帕金森疾病的易感基因。通过公司提供的资料和网络,她了解到该易感基因会增加帕金森病50%。于是她将此结果错误理解为今后会有50%的可能患帕金森病,并因此而情绪低落。其实,如果只根据这个基因的结果
(不考虑其他环境和基因因素),她未来患帕金森病之可能性仅为阴性者的1.5倍。具体来说,此人60岁以后得帕金森的可能性约为1.5%(美国60岁以上者的患病率为1%左右)。
基因歧视是另一个不容忽视的问题。保险公司在知道客户携带某种易感基因后,可能会直接或间接地增加保费,甚至拒保。现在已经有不少医疗保险公司打着早期诊断、早期治疗的旗号,以远低于市场的价格为其客户提供基因检测。比如说,今年澳大利亚的一家医疗保险公司表示,虽然他们不会直接利用客户基因状态确定其保险价格,但是他们会将相关信息提供给人寿保险公司。最近一项研究表明,在澳大利亚,已经有投保人因为易感基因阳性而受到人寿保险公司的歧视。
令人欣喜的是,2008年11月,美国总统布什签署了《基因信息不歧视条约》(Genetic
Information Nondiscrimination
Act)禁止保险公司和雇主因为基因信息而区别对待其顾客和雇员。另外,在经过长时间的论证之后,美国FDA终于在今年
6月开始着手整顿和管理(regulate)基因检测市场。已经有五家公司接到FDA发出的整顿通知。未来可能有更多公司会被纳入整顿名单。其效果如何,让我们拭目以待。
营养学家为何让大众无所适从
为何一方面营养学家被认为是一群只懂得“逗你玩”的无用之徒,另一方面红薯、绿豆治百病的谬论却被部分老百姓津津乐道
不少朋友一听说我是营养学博士,往往意味深长地看我一眼,随即或旁敲侧击,或单刀直入地抱怨营养学家翻手为云、覆手为雨:今天报纸上报道某种食物有益健康,明天又有新的研究说多摄入该食物会导致某些疾病,令老百姓们无所适从。于是乎,有相当大的一批人开始对营养学抱以怀疑态度,更有甚者,直斥营养学家是一群只懂得“逗你玩”,却连各种食品是否有益健康都搞不清楚的无用之徒。
造成这种尴尬局面的原因很多,其中重要一点是大众对科学研究的期待过高——换言之,很多人希望科学成果能够立刻转换为实践指南。然而,科学研究的对象主要是未知或尚待进一步明确的知识点。研究的程序大致如下:1.根据前人成果提出假说;2.设计实验来验证或否定该假说;3.进行实验,得出结果
(也就是传媒报道的科学发现);4.在实验结果的基础上对假说进行修正,并设计新一轮实验检验修正的假说。最重要的是,这些研究成果还需要在不同实验室、不同条件下(如不同人群)进行重复,只有那些被反复修改、被不断复制出来的科研成果才可能被进一步用于指导实践,否则会造成巨大浪费。所以,我们现在通过媒体了解到的绝大多数科研最新进展,是阶段性的研究成果,都可能会被进一步的研究修正乃至否定。
在这种情况下,如何合理地解释研究成果就变得至关重要了。尤其是对于营养学研究,在不同的文化和经济背景下,相同结果有不同解释。其差异之大,不啻壤霄。比如,如果英国的某研究不支持饮茶对心血管疾病的保护作用,是否可将此结论在中国推广?答案可能是否定的。因为不少西方人喝茶时会往茶汤中加入大量高脂食物,从而在一定程度上抵消了茶叶可能的保护作用。因此,为了能够在大众媒体上恰如其分解释科研结果,记者需要和科学家密切合作。
以个人经历为例,过去两年中,相关机构曾多次为我的研究举办新闻发布,使得我有机会广泛接触美欧各家媒体。不少记者对我进行采访,并一起讨论如何正确解释我的研究结果。还有记者在发稿前将稿件电邮给我,让我最后把关。但是必须指出,不做采访、直接发稿者也为数不少。甚至有时记者可能为了增加关注度而断章取义。比如,我2005年的一项研究表明,欧美男性,大量摄入牛奶和奶制品,可能会增加患前列腺癌的风险。在接受一家媒体记者的采访中,我指出,当解释这一结果的时候,我们需要考虑到牛奶的诸多益处。可惜报道出来,却对这一重要信息避而不谈,而大讲牛奶的坏处(笔者将另文讨论牛奶问题)。
由于大众对营养学研究的误读,进而产生误解,营养学在大众中的信誉度大大降低。更糟糕的是,一些打着科学旗号的伪科学大行其道,诸如红薯、绿豆治百病的谬论被部分老百姓津津乐道。
(转自:南方周末;作者:高翔,营养系系友,本校医学营养学第一届毕业生,现为哈佛欧洲杯竞猜平台教师,美国国家科学院医学部营养、创伤、脑专家委员会委员)
原文链接:http://www.infzm.com/content/46695
http://www.infzm.com/content/47911
http://www.infzm.com/content/45918